Семь вечера. Когда я спустился в лобби Goldman, прозвучал оживлённый голос:
— Шон! Сюда!
Это была Рэйчел. Сегодня вечером у меня была встреча с Дэвидом. Он ненадолго заезжал в Нью-Йорк, и мы решили увидеться лично и поговорить. Рэйчел тоже присоединялась, потому что у неё было дело к невесте Дэвида, Джесси.
Рэйчел должна была передать средства, собранные на благотворительном мероприятии, которое организовала её подруга. Раз мы всё равно были знакомы друг с другом, собраться в одном месте было естественнее, чем встречаться отдельно.
Местом встречи стал ресторан неподалёку от Goldman. Тихая и уютная атмосфера идеально подходила для разговора.
— Шон! Давно не виделись!
Дэвид подошёл с дружелюбной улыбкой, протянул руку для рукопожатия и легко похлопал меня по плечу. После Филадельфии мы встречались всего во второй раз, но постоянно общались по почте и телефону, так что неловкости не было.
После того как мы заказали ужин, я без промедления перешёл к сути. Сегодня вечером мне нужно было сообщить Дэвиду неприятную новость.
— Исследователь, о котором вы говорили раньше, обязательно должен закрыть контракт в этом месяце?
Это был самый срочный вопрос. Мы нашли подходящего человека, который проведёт базовые исследования для нашего первого проекта «Русская рулетка», но он требовал авансовый платёж как договорной депозит. Короче говоря, требовалась немедленная финансовая поддержка.
— Средства обеспечены, но сейчас есть временная проблема, мешающая нам их вывести. Можно ли включить в договор пункт о гарантии оплаты и договориться? Я подготовлю необходимые документы.
Вот в чём была проблема. Деньги у нас были, но доступа к ним не было. А нужны они были сейчас. На лице Дэвида на миг появилось затруднение.
— Ну... у той стороны тоже проблемы с операционными расходами... даже если они не начнут эксперимент немедленно, они подчёркивают, что одно только содержание образцов требует серьёзных расходов, поэтому настаивают на получении средств авансом.
Иными словами, им нужны наличные сейчас.
— Если мы потеряем этого исследователя, можно найти другого подходящего кандидата?
— Придётся искать заново. Кто-то найдётся, но...
— Они тоже потребуют аванс, верно?
— Да, именно.
Найти подходящий исследовательский персонал было непросто. Каждый раз, когда я объяснял цель нашего исследования, большинство людей недоверчиво качали головами. Сразу ухватить смысл было трудно.
В конце концов, мы собирались анализировать вишнёвые ангиомы у пациентов с болезнью Кастлемана. Вишнёвые ангиомы — маленькие красные пятна на коже, часто встречающиеся у пожилых людей, их ещё называют старческими ангиомами. Это всего лишь расширение капилляров, не опасный для жизни симптом.
Однако при болезни Кастлемана этот, казалось бы, мелкий симптом является важной подсказкой. Он указывает на нарушения в факторе роста эндотелия сосудов — VEGF.
Дэвид это заметил. У каждого пациента с Кастлеманом, которого мы встречали, эти красные пятна были, даже у молодых.
Но врачи не обращали внимания на эту гипотезу. На фоне органной недостаточности и ухудшения состояния, которые вели пациентов к смерти, красные пятна казались им незначительными. Симптом был настолько мелким, что никто даже не пытался его исследовать.
Наша цель состояла в том, чтобы проанализировать тканевые образцы пациентов с болезнью Кастлемана и доказать сверхэкспрессию VEGF. Это дало бы основание попробовать off-label применение ингибиторов VEGF.
Поскольку ни одна исследовательская группа не воспринимала эту работу серьёзно, нам оставалось нанимать людей за деньги. Многие взялись бы за исследование при наличии финансирования, но без авансового депозитного платежа никто не обещал начать работу.
Если продолжать колебаться, исследователи могут уйти к другим предложениям. Поиск другой команды и новые переговоры займут ещё больше времени.
«И почему именно сейчас?..»
Деньги были, исследователь был, но неожиданный риск задерживал график.
Конечно, это не была огромная проблема. Даже если понадобится немного времени, вопрос в конце концов решится. Несколько недель, максимум — месяцы.
Но именно времени у меня было меньше всего.
— Пока попробуем продвинуться через гарантийные документы.
— Хорошо, так и сделаем. В конце концов, Шон обещал апрель. Но...
— Вы хотите сказать, что нам придётся ждать.
— Да...
На лице Дэвида появилась горечь. Он тоже бежал наперегонки со временем — возможно, ещё отчаяннее, чем я. У меня оставалось десять лет, а он прямо сейчас боролся с приступами.
И тут...
— А если я одолжу вам эти средства?..
Сбоку прозвучал ясный, светлый голос. Это была Рэйчел.
Когда все взгляды обратились к ней, Рэйчел поспешно продолжила:
— Вам ведь немедленно нужны два миллиона долларов? Я могу одолжить столько. Только до тех пор, пока средства не станут доступны.
На самом деле это было привлекательное предложение. Прими я его — и мы могли бы начать исследование сразу. И всё же согласиться было непросто. Рэйчел была одним из крупнейших факторов риска вокруг меня.
«С семьёй не играют».
Большинство людей реагируют эмоционально, когда дело касается семьи. В этом смысле Рэйчел была чем-то вроде спускового крючка для отца и сына Мосли. Держать правильную дистанцию с Рэйчел было критически важно.
Я обходил Рэйчел по кругу как «потенциальный риск-фактор» — такой, в который нельзя вовлекаться напрямую. Эту границу нужно было поддерживать.
Отделять личные вопросы от деловых важно, но отделять деньги от личных связей ещё важнее.
И вот сама принцесса предлагает одолжить мне деньги. Буквальный сигнал опасности.
— Я ценю ваше намерение, но не могу это позволить. Это дело не имеет к тебе отношения, Рэйчел. Я не могу навесить на тебя такую нагрузку.
Именно в такие моменты нужно проводить чёткую линию. Я говорил настолько вежливо, насколько мог, сохраняя твёрдость.
— Два миллиона долларов — огромная сумма. Одолжить столько без чётких условий, просто на доверии, было бы странно.
— А если условие есть?..
— Нет. Даже если ты возьмёшь проценты, это не меняет сути.
Дружба и деньги должны оставаться строго разделены. Когда я подчеркнул это, Рэйчел на мгновение заколебалась, затем встретилась со мной взглядом и заговорила.
— Я не говорю, что просто отдам их. И не говорю, что возьму проценты.
А потом Рэйчел сказала нечто совершенно неожиданное:
— Есть условие.
Рэйчел оглядела всех, собравшихся за столом. Ха Си-хён, Дэвид и Джесси смотрели на неё с недоумением.
Вероятно, из-за слова «условие».
Это слово совершенно не вязалось с Рэйчел. Даже ей самой произносить его было неловко и непривычно. Лицо горело от смущения, но она собрала смелость и продолжила:
— Если вы примете условие, которое я поставлю, я с радостью одолжу два миллиона. Если понадобится, могу даже передать их как пожертвование.
— И что за условие?
Дэвид не смог сдержать любопытство и спросил.
Рэйчел на мгновение успокоила дыхание, тщательно подбирая слова.
— Я хочу, чтобы процедура информированного согласия проводилась строже.
Информированное согласие.
Это процедура, при которой пациентам подробно объясняют все риски перед тем, как они соглашаются на медицинское вмешательство.
Проще говоря, речь шла о том, чтобы пациенты, участвующие в «Русской рулетке», полностью понимали и принимали возможные побочные эффекты.
— Конечно, мы планируем соблюдать процедуру информированного согласия, но...?
Си-хён и Дэвид слегка улыбнулись, словно говоря: «Разве это не само собой разумеется?» Но Рэйчел имела в виду нечто большее. Крепко сжав кулак, она наконец раскрыла своё настоящее «условие»:
— Я имею в виду, что процесс должен контролировать отдельный человек. Независимый человек, третья сторона — не вы двое.
Иначе говоря, она настаивала, чтобы ответственность за информирование пациентов о побочных эффектах передали независимой третьей стороне.
Это заявление сильно намекало на недоверие к Ха Си-хёну и Дэвиду. Рэйчел поспешила объясниться.
— Конечно, я знаю, что вы оба подходите к этому проекту с добрыми намерениями.
Они брались за рискованное дело ради пациентов с болезнью Кастлемана, от которых отвернулись все остальные. Рэйчел была глубоко тронута их страстью и самоотверженностью, но...
После того как она услышала план, несколько ночей подряд не могла спать. Всё из-за того, что однажды сказал Ха Си-хён:
— Меня волнует только одно: решить проблему. Добро я творю или зло — неважно. Главное, чтобы результат был правильным.
Она не могла с этим согласиться. Если пренебречь средствами и методами, разве самый быстрый и лёгкий путь не станет очевиден?
Например, Ха Си-хён легко мог обмануть пациентов. Убедить их сделать выбор против собственных интересов ради получения нужных данных. Не прямым принуждением, конечно, а незаметно направляя их в определённую сторону — точно так же, как во время инцидента с Genesis, когда он убедил всех двигаться так, как хотел.
Не то чтобы Ха Си-хён был плохим человеком. Наоборот, Рэйчел считала его своим благодетелем и даже восхищалась им. Но это не означало, что он безупречен.
«Даже Джобс не был идеален».
Джобс, как известно, был беспощаден и нетерпелив к тем, кто не поспевал за его видением. Холоден и непреклонен. Гиганты, двигающие мир, часто не видят муравьёв у себя под ногами. Звучит грандиозно, но чем более масштабную картину видит человек, тем легче ему упустить отдельные детали.
Рэйчел понимала и принимала как сильные, так и слабые стороны Ха Си-хёна как неизбежные черты гения.
Но понимание не означало, что она сможет молча смотреть, как попирают права пациентов. Её двигало тяжёлое чувство ответственности.
— Ваши приоритеты отличаются от приоритетов пациентов. Для вас главное — разработать лекарство. Но для пациентов важнее всего оставшаяся продолжительность жизни. Если есть даже небольшая вероятность, что побочные эффекты сократят им жизнь, почему они должны идти на такой риск?
Что, если «Русская рулетка» означает, что смерть может наступить завтра? Стал бы пациент, который может прожить ещё два месяца, нажимать на спуск? И даже зная это, действительно ли Ха Си-хён и Дэвид раскроют все возможные побочные эффекты? Рэйчел указывала именно на это.
— Я не говорю, что вы намеренно что-то скроете. Но поскольку вы оба из медицинской среды, обязательно найдутся вещи, которые вы упустите. Врачи часто пренебрегают побочными эффектами, которые им кажутся незначительными.
Обычно врачи сами решают, о каких побочных эффектах сообщать пациентам. Редкие вероятности часто вообще не упоминают: для врачей они статистически несущественны.
— Но с точки зрения пациентов всё иначе. Даже риск меньше одного процента может означать потерю жизни. Пациенты имеют право знать все риски и принять осознанное решение, участвовать или нет.
Рэйчел повторила свою мысль. Даже кажущиеся мелкими риски нужно раскрывать пациентам, и роль передачи этой информации должна лежать не на исследовательской группе, а на независимой третьей стороне.
— Нужен человек, который будет представлять только безопасность и права пациентов. Тот, кто заботится только о пациентах, независимо от хода исследования. Этот человек должен контролировать процесс информированного согласия.
— То есть ты предлагаешь создать совершенно новую должность?
— Именно.
Теперь Рэйчел просила создать в фонде новую позицию — человека, отвечающего за безопасность и права пациентов.
— Это не навредит ни Шону, ни Дэвиду. Рано или поздно проект столкнётся со спорами. Но наличие такого защитника пациентов докажет, что жизни и права пациентов уважали. Это даст проекту легитимность.
Рэйчел знала. «Русская рулетка» однажды неизбежно попадёт под пристальное внимание. И когда этот день придёт, кто-то бросит камень в Ха Си-хёна и Дэвида, обвиняя их в том, что они обманывали и использовали пациентов ради разработки лекарства. В тот момент такой процесс станет мощным щитом.
— Хм...
— В этом есть смысл.
Ха Си-хён и Дэвид быстро кивнули. Рэйчел с облегчением выдохнула от их неожиданно положительной реакции. Но затем Дэвид посмотрел в сторону.
— Тогда, может, поручить это Джесси?..
Рэйчел сразу покачала головой.
— Нет. Джесси — твоя невеста, Дэвид, поэтому она неизбежно будет склоняться к разработке лекарства.
— Тогда семьи или друзья пациентов тоже не подойдут?
Дэвид глубоко вздохнул.
— В таком случае найти подходящего человека будет непросто. Единственные, кого мы можем задействовать, — члены фонда Кастлемана, но никто из них не свободен от конфликта интересов.
— Я сделаю это.
Все снова ошеломлённо посмотрели на неё. Рэйчел, до сих пор наблюдавшая со стороны, внезапно вызвалась взять на себя ключевую роль в фонде.
— Но Рэйчел, у тебя ведь основная работа...
— Я могу проверять документы в личное время и проводить интервью с пациентами дистанционно. Важно, чтобы был представитель, защищающий права пациентов.
Рэйчел глубоко вдохнула и продолжила:
— Если совмещать обе роли станет слишком трудно, я могу уволиться.
Её взгляд был твёрд. К Goldman у неё не было особой привязанности. Не то чтобы ей отчаянно нужна была зарплата. Хотя у неё были планы открыть галерею, используя сеть и опыт, полученные в Goldman...
Прежде всего, Рэйчел хотела сделать мир хоть немного лучше. Если так, это был правильный выбор, без колебаний.
Теперь, сказав это вслух, она почувствовала ещё большую уверенность. Рэйчел перевела взгляд на Ха Си-хёна.
— Что ты думаешь?

Комментарии

Загрузка...